Наталья Епихина: У каждого ребенка должно быть счастливое детство
На площадке благотворительного фонда «Наши дети» активисты рязанского ОНФ обсудили с родителями детей-инвалидов, медицинскими работниками, педагогами, представителями органов власти вопросы оказания помощи детям с генетическими отклонениями, сообщает РИА «МедиаРязань».
Модератором круглого стола выступила руководитель благотворительного фонда «Наши дети», член партии «Единая Россия», представитель Рязанской области в Общественной палате РФ Наталья Епихина. Она начала работу круглого стола со слов Леонида Рошаля, произнесенных им на февральском Форуме действий: «Мы постараемся сделать так, чтобы поручение, которое дал нам президент, было выполнено».
«В Рязанской области благотворительный фонд «Наши дети» помогает детям с инвалидностью. Для нас очень близка обсуждаемая сегодня тема. Мы считаем, что каждый ребенок, имеет ли он ограниченные возможности здоровья или нет, — просто ребенок, у которого должно быть счастливое детство. Абсолютное большинство редких заболеваний имеют именно генетическую природу. Для нас важно, чтобы любой ребёнок чувствовал себя нужным и важным, чтобы у него были друзья и чтобы он мог учиться, мог радоваться, любить, творить и делать все то, что так приятно делать в детстве», — сказала, обращаясь к участникам, Наталья Епихина.
Принявшая участие в работе круглого стола Светлана Денисова, лидер инициативной группы пациентов орфанных заболеваний, мама Сергея Денисова, рязанского факелоносца на открытии Паралимпийских игр в Сочи, обозначила целый круг проблем семей, где воспитываются дети с генетическими отклонениями. По мнению Светланы, в основе создаваемой концепции должен лежать комплексный подход к лечению, реабилитации и социализации детей с редкими генетическими заболеваниями. Большое значение имеет развитие инклюзивного образования, подготовки школ и педагогов к приему детей с ограниченными возможностями. Ею было предложено расширить концепцию ранней помощи детям-инвалидам, создав комплексный подход предоставления помощи ребенку и семье на всех этапах заболевания, включая медицинскую, социальную, психологическую помощь.
Сопредседатель регионального отделения ОНФ Людмила Кибальникова отметила, что представители рязанского бизнес-сообщества не останутся в стороне от проблем, намеченных за круглым столом. По ее словам, тема социализации детей-инвалидов будет продолжена на встречах предпринимателей со школьниками, которые пройдут в Рязани в рамках Дней российского бизнеса. Положительный пример доброжелательного отношения успешных людей к детям с ограниченными возможностями, трудоустройство ими инвалидов на своих предприятиях, благотворно повлияют на формирование отношения школьников к одноклассникам с ограниченными возможностями.
По мнению собравшихся за круглым столом, необходимо расширить список заболеваний для проведения скрининга для профилактики смертности и инвалидности детей, а также начать в регионах подготовку врачей узких специальностей для работы с детьми с редкими генетическими отклонениями.
Заседание рабочей группы регионального отделения ОНФ «Социальная справедливость» завершилось формированием предложений по расширению концепции ранней помощи детям с генетическими отклонениями.
